«Somos personas felices y cada pequeño logro es enorme para nosotros»

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Juan Carlos Arias, presidente de Adisfim

Una infección gravísima puso de sopetón en la vida de Juan Carlos Arias un compañía inesperada y para siempre: su silla de ruedas. Entró en el Hospital de Móstoles con 41 de fiebre “tranquilo, pensando que era un gripazo”, y salió 5 meses después sin movilidad en las piernas y la vida dada la vuelta como un calcetín. Han pasado 9 años de aquella septicemia canalla que no pudo con él, y hoy lucha por los derechos de las personas con alguna discapacidad física como presidente de Adisfim. Juan Carlos comparte con nosotros su lucha -“es necesario un mundo accesible-, su despertar -“me miré y mi miedo era que no tuviera piernas”-, su añoranza -“me encantaría retozar en la arena de la playa, como hacía cada año toda mi vida”-, y su felicidad. Juan Carlos es un imperturbable: no solo ha sobrevivido a la adversidad, sino que ha mejorado con ella.

Cada pequeño logro…
“Somos personas felices, porque cada pequeño logro es un enorme logro para nosotros y eso nos hace ser personas optimistas, diferentes. Un día le dije a una señora que decía Pobrecito señor, al verme: Yo estoy feliz en mi silla de ruedas. Que nadie me quite la silla ni nadie me levante. No me imagino de pie y andando normal. Me imagino mi vida en silla de ruedas. Intento adaptar mi vida a ello: sé que hay cosas que puedo hacer y otras que no puedo hacer. Cuando intervengo en jornadas, mando un mensaje positivo: estoy en silla de ruedas, me ayudan a subir una pequeña rampa, sí, y soy feliz, que nadie me toque mi silla de ruedas”.

O dices adiós a la vida o vives
“En el momento que te diagnostican una discapacidad, lo que tú ves enfrente de ti son escalones. Tienes dos opciones: o quedarte como estás con la discapacidad que te ha sobrevenido, o decir adiós a la vida al mundo, decir no a todo. Tienes la opción de subir el escalón. El primero es el más grande, empinado, si tú lo intentas… en el momento en que tú intentas ya es un principio de aceptación. Y te caes, te caes, claro, pero lo intentas las veces que necesites. Y, cuanto más cerca estás, te animas, casi ya puedes, lo estás viendo. En el momento en que subes ya vas al siguiente. Te va a costar pero menos. Ese escalón es la aceptación… Y luego tú te pones tus propios límites: hasta aquí llego. Tu límite es no tener límites.

Voy a ver lo que puedo hacer
“Una vez que aceptas que estás en silla de ruedas, te dices: voy a ver lo que puedo hacer. Me da mucha rabia no poder retozar en la arena: recuerdo cuando, seis años después de la enfermedad llegué hasta el paseo marítimo de Matalascañas y vi que no podía bajar como siempre. Carlos, te está pasando algo de verdad, 45 años seguidos yendo a la misma playa… todos los veranos de tu vida tan fundamentales, Matalascañas, donde has jugado al pádel, al fútbol, donde te has bañado… Ese día estábamos en un hotel. Me di cuenta de muchas cosas y lo disfruté: Estoy en el paseo, tengo el mar, no puedo pasa, vale, pero puedo caminar con la silla por el paseo, disfrutar de la brisa, disfrutar el sol, de la playa… a partir de ahora todo es silla de ruedas, te das cuenta Carlos… Le pides una botella de agua de mar a alguien, para oler el salitre, que te la traigan y ya está. El sol lo puedes tomar, en lugar de en la arena. Además el chiringuito lo tienes más cerca, jeje. Eso ocurrió seis años después… He tenido mi túnel. Todos tenemos un túnel y hasta que empiezas a ver la primera luz es complicado, pero luego la siguiente tiene más intensidad y así sucesivamente.

52 días soñando con agua
“Un día de noviembre empecé a tener fiebre, aguanté dos días en casa… pensé que era un gripazo. Al tercer día llamé al médico de urgencias, que me mandó al hospital, con 41 grados de fiebre. Pensé que era neumonía, fui al hospital para un rato y… salí 5 meses después. Y tres más en la sierra de Guadarrama. Fueron 8 meses duros y largos de hospitalización. Me metieron derecho a la uci, me sedaron. Tuve secticemia, una infección 90 por ciento mortal: afectó al pulmón izquierdo y a los riñones. No podía respirar. Me indujeron 52 días coma. Cuando desperté, tenía una traqueotomía, no podía hablar y no podía mover apenas las manos. Miré y mi miedo era a que no tuviera piernas. Por deportista pensé en ello.

Entendía todo lo que hablaban la familia (me dijeron que podía ser que no). Supe siempre quienes me acompañaban y en mi época en coma inducido todo mi pensamiento fue agua. Estuve en Canarias, en Vigo, en un crucero, todo en sueños, porque en realidad no podía beber, me mojaban los labios con una gasita… sin embargo me metí mente y lo recuerdo perfectamente estuve en la piscina del crucero, mirando el mar, en Maspalomas, siempre metido en el mar, siempre agua… En casa me imaginaba la nevera llena de botellas de agua Solán de Cabras, azul como el mar. No había comida, todo agua. Mis 52 días llenos de agua. Me acordé incluso de los días felices en los aspersores en el soto, cómo nos mojábamos mi gran amigo Juan Carlos Palacios y yo”.

Pensé que me iba a curar
“No tengo sensibilidad en los pies. No voy a sentir la arena nunca más. Pero mi mente recuerda la arena caliente al mediodía. Y el frío por la mañana a primera hora. Yo me levanto muy temprano, a las 4.30 empieza mi actividad. Sentir ese frío con el mar al lado siempre fue maravilloso. Los pulmones se abren. Yo estuve un año y pico pensando en que me iba a recuperar. Dos meses antes de la septicemia apalabré un barco pequeño para salir a pescar, pensaba en sacarme el título de patrón de barco y a disfrutar. Porque mi profesión frustrada fue la de marino militar. Me habría gustado hacer esa carrera en la armada, pero no lo hice por amor. El mar es mi fuente de energía. Siempre lo fue: 1 mes de mar y energía para los otros 11. Andar, respirar, el mar, era como llevar mochila y llenarla y usarla poquito a poco en tierra”.

Varias vidas para dar todo lo recibido
“Hoy me considero un militante de los derechos de las personas con discapacidad. Hacen falta ganas y fuerza, pero merece la pena dar todo lo que recibes. Yo he recibido tanta ayuda que necesitaría varias vidas para compensar. Lo que hago es ayudar a quienes están como yo y a preparar el mundo para quienes en un futuro estén en silla de ruedas.
Adisfim me ayudó a nivel físico y emocional. Y ahora poder ser una parte activa me ilusiona mucho. Me fui implicando porque el proyecto es bueno y porque descubrir que ayudar es lo mejor que puede hacer una persona. En mi vida antes de la discapacidad este valor no estaba como ahora, lo veía de lejos. Era un trabajador con mis aficiones y había cosas que dejaba al margen. Ahora soy socio de 4 Ong y siento la necesidad imperiosa de ayudar. Tengo paralizadas las piernas pero en silla de ruedas puedo hacer muchas cosas y mantengo mis constantes vitales”.

Lo que falta
“Soy mostoleño y me encanta participar en las cosas de mi ciudad, pero a veces es difícil; por ejemplo me gusta comprar en los comercios de barrio pero a veces no puedo, y eso que una simple tabla con contrachapado podría servir. A las personas en silla de ruedas nos gusta tomar algo, comprar, pero no podemos en todos los sitios. El 90 por ciento de los comercios no está adaptado. Eso hay que mejorarlo, cambiar el estilo de la ciudades: una ciudad accesible es más cómoda, más amable, más segura. Y las persona con discapacidad también aportamos valor a la ciudad, somos una parte más de la sociedad: no queremos más, queremos lo que es de todos. Desde Adisfim vamos a proponer un sello para reconocer a los Establecimientos sin Barreras”.

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